Après le Mois du Diabète : comment garder la flamme sans s’épuiser (ni s’ennuyer)

Et voilà. Nous sommes le 24 Novembre. Le Mois National de Sensibilisation au Diabète est presque terminé. Les bandeaux bleus sont retournés dans les tiroirs, les filtres de profil Facebook ont disparu, et les stands de dépistage sont remballés. Novembre fut un marathon de sensibilisation, d’éducation et de plaidoyer, célébrant même la Journée Mondiale du Diabète le 14 novembre, anniversaire du co-découvreur de l’insuline, le Dr Frederick Banting. On a partagé, expliqué, milité. Et maintenant?   

Maintenant, on est fatigués.

Bienvenue dans la « gueule de bois de la sensibilisation ». C’est un sentiment que connaissent bien les patients, les familles et les bénévoles. Après avoir été sur le pont pendant 30 jours, à éduquer le public et parfois à se battre pour des réformes , un sentiment d’épuisement s’installe. C’est le « burnout » de l’activiste , une fatigue mentale face à une maladie qui, elle, ne prend jamais de vacances.   

Cette sensation porte un nom étrangement approprié : « l’essoufflement ».

Ce terme est fascinant car il frappe à deux niveaux. Il y a d’abord l’essoufflement métaphorique : cette fatigue psychologique, ce « diabetes burnout »  qui survient quand on a l’impression d’avoir tout donné. C’est le sentiment de Jenni, 57 ans, qui vit avec un diabète de type 1 (DT1) et qui se bat sans relâche pour l’éducation et la responsabilité pharmaceutique, tout en gérant sa propre santé. C’est un combat constant qui peut laisser « sans souffle ».   

Mais il y a aussi l’essoufflement littéral. Dans le monde médical, « l’essoufflement à l’effort » ou en position allongée est un symptôme grave, souvent un signe avant-coureur de complications cardiovasculaires ou rénales liées au diabète. L’ironie est cruelle : nous nous « essoufflons » (métaphoriquement) en novembre à force de sensibiliser les gens, précisément pour leur éviter de « s’essoufler » (littéralement) un jour à cause de complications.   

Les personnes vivant avec le diabète sont donc confrontées à ce « double essoufflement » : la fatigue de devoir gérer la maladie 24/7 , et la fatigue de devoir en plus l’expliquer au reste du monde.   

(Petite note de service : si votre essoufflement est littéral, associé à une fatigue ou à des chevilles gonflées , lâchez cet article et appelez votre médecin. Si votre essoufflement est métaphorique et que vous avez juste envie de jeter votre téléphone à la prochaine question idiote sur le sucre, vous êtes au bon endroit.)   

Le problème, c’est que le diabète, lui, ne se dit pas le 1er décembre : « Bon, j’ai bien bossé en novembre, je vais me calmer sur le pancréas ». Il est là, 365 jours par an. Alors, comment fait-on pour transformer le sprint épuisant de novembre en un marathon gérable toute l’année?   

La réponse est simple : on arrête d’essayer d’être un super-héros. On devient un « sensibilisateur paresseux ». Et voici comment.

Devenez un « Sensibilisateur Paresseux » (mais terriblement efficace)

Lutter contre la « fatigue de la sensibilisation »  ne veut pas dire arrêter de sensibiliser. Ça veut dire sensibiliser plus intelligemment, avec un effort minimal pour un impact maximal.   

L’une des causes du burnout , c’est qu’on s’imagine que pour être un « vrai » militant, il faut être sur le devant de la scène. On pense qu’il faut être comme Jenni  qui a réussi à faire plafonner le coût de l’insuline par l’assurance maladie des enseignants, ou qu’il faut passer ses journées en costume dans les couloirs du Congrès.   

La réalité, c’est que « personne ne vous demande de quitter votre emploi » pour devenir militant à plein temps. La culpabilité est le pire moteur du militantisme ; elle mène droit à l’épuisement. L’antidote est de redéfinir le « succès ».   

Les « gens qui militent « en coulisses » font des choses importantes ». Le « sensibilisateur paresseux » maîtrise l’art du micro-activisme.   

Le kit de démarrage du « Sensibilisateur Paresseux »

• Action 1 : Le « Clic-tivisme » (mais le bon). Être paresseux ne signifie pas être inutile. Au lieu de créer du contenu quand vous êtes fatigué, relayez celui des experts. Suivez les « porte-voix » officiels sur les réseaux sociaux, comme la Fédération Française des Diabétiques  ou l’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD). Un simple partage d’une infographie sur les avancées de la recherche  ou d’un article démystifiant un mythe prend 5 secondes et amplifie le message. Les réseaux sociaux sont des outils puissants pour « sortir de l’isolement » et « défendre des intérêts communs ».   

• Action 2 : L’activisme « de canapé ». Vous voulez aider, mais… votre canapé est si confortable. Bonne nouvelle : le bénévolat n’implique pas toujours de tenir un stand sous la pluie. De nombreuses plateformes comme JeVeuxAider.gouv.fr  ou France Bénévolat  listent des missions « depuis chez moi ». Vous pouvez donner une heure par mois pour modérer un forum de soutien, aider à la traduction d’un document ou même simplement participer à des appels mensuels de comités de soutien. C’est du bénévolat en pyjama.   

• Action 3 : Raconter votre histoire (quand vous le sentez). L’acte de sensibilisation le plus simple est parfois juste… d’exister visiblement. C’est ce que fait Gisèle, du blog « La Belle & le Diabète », quand elle partage son quotidien « avec humour et beaucoup de couleurs ». C’est ce que fait Jenni  quand elle raconte son histoire complexe d’un diagnostic de DT2 qui s’est révélé être un DT1 après une acidocétose diabétique (DKA) critique. Partager votre expérience  est une forme d’activisme qui ne demande pas de travail supplémentaire, juste de l’honnêteté.   

L’Art de la Guerre (verbale) : Dompter la « Police du Pancréas »

Une des causes majeures de notre « essoufflement » métaphorique , ce sont les autres. C’est la « Police du Pancréas » : ces gens bien intentionnés (ou pas) qui vous offrent des conseils non sollicités.   

Quand on est fatigué, chaque « T’es sûr que tu peux manger ça? » est un clou de plus dans notre cercueil de patience. Le « sensibilisateur paresseux » n’a pas l’énergie pour la colère. Il utilise l’humour, l’arme de prédilection de la communauté diabétique sur Internet.   

Voici le « Hall of Fame » des clichés  et comment y répondre sans transpirer.   

Mythe n°1 : « Tu l’as attrapé parce que tu as mangé trop de sucre ? »

• La réalité : Cette question confond tout. Le Diabète de Type 1 (DT1) est une maladie auto-immune où le corps attaque ses propres cellules productrices d’insuline. Le Diabète de Type 2 (DT2), bien que lié aux habitudes de vie, est une maladie complexe impliquant résistance à l’insuline, facteurs génétiques et environnementaux.   

• La réponse (Version « Lifestyle Magazine ») : « Si seulement ! Si ça se déclenchait comme ça, je l’aurais eu à 6 ans après le « Carnage Haribo » de l’anniversaire de Kevin. Non, pour le DT1, c’est auto-immune , mon pancréas a été- licencié par mon propre corps. Et pour le DT2, c’est bien plus complexe que « juste » le sucre. Bref, comme le dit si bien une vidéo sur le sujet : ce n’est pas « par l’alimentation qu’on l’a ». »   

Mythe n°2 : « Ah, mon cousin a ça. Il a juste… [insérer un conseil terrible ici] »

• Les « conseils terribles » incluent : « L’insuline va te rendre aveugle » , « Il a arrêté le gluten et il est guéri », ou « Il fait un régime super cru/médite très fort et n’a plus besoin de médicaments ».   

• La réponse (Version « Lifestyle Magazine ») : « C’est génial que tu t’intéresses ! En fait, l’insuline, loin de me rendre aveugle , c’est littéralement ce qui m’empêche de le devenir en gardant ma glycémie stable. Et non, le DT1 ne se « guérit » pas avec des huiles essentielles ou un régime super locavore, mon corps ne produit juste plus d’insuline. Chaque diabète est unique. Je vais donc poliment suivre l’avis de mon endocrinologue plutôt que celui du Marabout-Céleri de ton cousin. »   

Mythe n°3 : « Tu ne manges jamais de gâteau, alors ? Ça doit être triste. »

• La réalité : La gestion moderne du diabète, surtout avec les technologies actuelles, ne rime plus forcément avec privation totale. Il s’agit d’équilibre et de calcul.   

• La réponse (Version « Lifestyle Magazine ») : « Oh, je mange des gâteaux. Et ensuite, je fais ce qu’on appelle « le calcul ». C’est un peu comme préparer un budget fiscal compliqué, mais pour un muffin. Ça demande de la comptabilité de glucides , de l’insuline, et parfois un peu de chance. Mais on n’est pas condamnés à vie aux « carottes tristes »! Comme le disent les médecins, on peut « se faire plaisir mais sans excès ». »   

Le « sensibilisateur paresseux » ne donne pas de cours magistral. Il envoie un « meme »  ou une réponse courte et drôle. L’humour est l’outil de sensibilisation le plus durable.   

L’Advocacy en Chaussettes : Sensibiliser à la Maison et au Bureau

La sensibilisation la plus importante se fait souvent dans nos environnements quotidiens, et notamment au travail.   

Le problème ? Le stress au travail est un ennemi silencieux. Le stress lié aux deadlines ou aux déplacements peut contribuer à « l’épuisement lié au diabète ». C’est un cercle vicieux : les hormones du stress, comme le cortisol, peuvent augmenter la glycémie. La gestion du diabète (vérifier sa glycémie, faire une pause pour manger) peut être mal vue ou stigmatisée, ce qui crée… plus de stress. C’est le « burnout » professionnel qui rencontre le « burnout » diabétique.   

Le « sensibilisateur paresseux » utilise ici la stratégie du « Cheval de Troie ».

Au lieu de demander un « traitement de faveur » (ce qui augmente la stigmatisation), il milite pour une « culture d’entreprise saine pour tous ». L’astuce brillante, suggérée par des experts en bien-être au travail , est de « normaliser les soins personnels ».   

Plutôt que de dire : « Je dois faire une pause parce que je suis diabétique », le sensibilisateur paresseux dit : « Et si on normalisait les « micro-pauses » de 5 minutes pour tout le monde?  » Que ce soit pour s’hydrater, s’étirer, ou vérifier une glycémie. L’employé non-diabétique est moins stressé, l’employé diabétique gère sa maladie sans se cacher. C’est de l’advocacy « en coulisses » , et c’est incroyablement efficace.   

Idées concrètes pour le bureau :

• Le Quiz « Mythes & Réalités » : Proposez un jeu de sensibilisation ludique lors d’une pause-café ou dans la newsletter interne. « Différencier le DT1 et le DT2 : le quiz! »  est moins intimidant qu’un séminaire obligatoire  et tout aussi éducatif.   

• La « Snack-Attaque » : Si vous organisez un pot d’équipe, assurez-vous qu’il y ait des options au-delà des chips et du mousseux. C’est une sensibilisation passive à l’alimentation équilibrée qui profite à tous.   

Le « Mème-Seigneur » du Diabète : Dominer les Réseaux Sociaux

Si l’humour est une arme défensive, il est aussi une arme offensive. Le « sensibilisateur paresseux » sait que la meilleure façon de combattre la désinformation est d’inonder l’espace public de contenu juste, drôle et facile à partager.

Pourquoi les « memes »? Parce qu’un « meme »  est la forme d’éducation la plus efficace de notre époque. Il combine une émotion , une vérité  et une facilité de partage.   

Votre travail n’est pas de créer des memes si vous êtes fatigué. C’est de relayer ceux de la « diabète-sphère » francophone, qui est pleine de talent :

• Pour l’humour pur : Suivez des comptes comme @niquetacourbe. Ils transforment les frustrations quotidiennes en rires collectifs.   

• Pour le lifestyle inspirant : Gisèle de @labelleetlediabete  ou Mathilde de @les_aventures_de_mathilde  prouvent que la vie ne s’arrête pas au diagnostic.   

• Pour l’esthétique et la pertinence : Des comptes comme @diabadass_nina  mélangent infos pertinentes et visuels soignés.   

• Pour la communauté : Des groupes comme la @type1family fondée par Léonor  offrent un soutien crucial.   

Le burnout  vient souvent de l’isolement. Les réseaux sociaux, lorsqu’ils sont utilisés pour trouver des pairs, brisent cet isolement. Partager un « meme »  qui fait rire un autre diabétique  est un acte de soin communautaire. Et c’est de l’activisme.   

L’Action « Pro » : Quand vous êtes (vraiment) trop fatigué pour tout

Parfois, soyons honnêtes, même le « micro-activisme » est de trop. Le burnout est réel. Vous n’avez pas l’énergie de corriger votre oncle, de faire un quiz au bureau, ni même de cliquer sur « Partager ».   

C’est le moment de la « sensibilisation par procuration ». C’est l’action « ultime » du sensibilisateur paresseux.

Si vous êtes trop fatigué pour vous battre, payez des professionnels pour le faire à votre place.

C’est à ça que servent les associations. Pendant que vous vous reposez, des organisations comme la Fédération Française des Diabétiques , l’AJD  ou la Fédération Internationale du Diabète  sont sur le front. Elles font le « gros œuvre » :   

• Elles financent la recherche sur la prévention, le traitement et la guérison.   

• Elles font du plaidoyer politique pour l’accès aux soins, l’abordabilité de l’insuline et la lutte contre la discrimination.   

• Elles accompagnent des dizaines de milliers de familles et de patients.   

L’action la plus simple et la plus durable que vous puissiez poser est le « don-délégation ». Mettez en place un micro-don mensuel. Des plateformes comme microDON  permettent même des choses comme « L’ARRONDI sur salaire », où quelques centimes sont prélevés à chaque paie.   

Pensez-y comme à votre abonnement Netflix ou Spotify. Pour 5 € ou 10 € par mois , vous « outsourcez » votre burnout. Vous payez des experts pour continuer le combat pendant que vous reprenez votre souffle. C’est la meilleure affaire de sensibilisation qui soit.   

La Flamme, c’est une « Veilleuse »

On nous demande de « garder la flamme de la sensibilisation » allumée toute l’année.

L’erreur est de croire que cette flamme doit être un brasier olympique, visible de loin, qu’il faut nourrir de grands gestes et de sacrifices. Ça, c’est la recette du burnout. Une flamme qui brûle trop fort en novembre s’éteint inévitablement en décembre.   

La sensibilisation durable, ce n’est pas un brasier. C’est une « veilleuse ».

Elle est petite. Elle ne consomme pas beaucoup d’énergie. Elle est parfois discrète. Mais elle est constante. Elle ne s’éteint jamais.

Votre mission, si vous l’acceptez, n’est pas de porter le monde. C’est de garder votre veilleuse allumée. Partagez ce « meme ». Corrigez gentiment votre collègue. Mettez en place ce micro-don de 5 €.   

Reposez-vous de Novembre. Vous l’avez mérité. On se revoit en janvier, en mars, et en août. Le diabète est là 365 jours par an , mais sa sensibilisation se fait un jour (et un clic paresseux) à la foi. 

Julie