23 Septembre 2023 : Le jour où notre monde a basculé, le Jour où Evan est devenu un super-héros

L’instinct d’un parent ne ment jamais

Il y a des silences plus assourdissants que n’importe quel bruit. Le silence de la maison, la nuit, seulement troublé par le ronronnement de la machine à laver qui tourne, encore, pour un nouveau drap mouillé. Il y a des étreintes qui vous glacent le sang. Celles où vous serrez votre enfant de 5 ans contre vous et où vous sentez, sous vos mains, des omoplates un peu trop saillantes, un petit corps qui semble s’affiner jour après jour.

Pendant des semaines, une angoisse sourde a été la bande-son de notre quotidien. Un bruit de fond, une intuition tenace que quelque chose n’allait pas avec notre Evan. C’est un sentiment que tous les parents connaissent : cette petite voix intérieure qui vous murmure que l’équilibre est rompu, même quand le monde extérieur vous dit que vous vous inquiétez pour rien. Cette voix, nous avons appris à l’écouter. Elle nous a sauvés.

Les signes qui ne trompent pas : soif, pipi au lit et un appétit d’ogre

Tout a commencé de manière insidieuse. Evan, notre grand garçon de 5 ans, si fier d’être propre la nuit, s’est remis à faire pipi au lit. D’abord un accident, puis deux, puis presque toutes les nuits. Nous mettions ça sur le compte de la fatigue, de la rentrée scolaire. Mais au fond, nous savions que ce n’était pas une simple régression. Comme le décrivent d’autres parents dans leurs témoignages, nous nous sommes retrouvés face à des lessives incessantes, un pyjama et un lit trempés chaque matin.

Puis la soif est arrivée. Une soif de naufragé. Sa gourde ne le quittait plus, il la vidait à une vitesse folle et la réclamait sans cesse. Il se réveillait la nuit, non pas pour un cauchemar, mais pour boire. Encore et encore.

Et le plus déroutant, le paradoxe qui nourrissait notre inquiétude : il mangeait comme un ogre. Son appétit était décuplé, il dévorait ses repas avec une ferveur nouvelle. Pourtant, il maigrissait à vue d’œil. Ses joues se creusaient, ses vêtements devenaient trop grands. Voir son enfant fondre tout en ayant faim est une des expériences les plus contre-intuitives et angoissantes pour un parent. Ces trois symptômes – une soif inextinguible, des urines abondantes et une perte de poids malgré un grand appétit – constituent la triade classique du diabète de type 1, mais à ce moment-là, nous ne faisions qu’assembler les pièces d’un puzzle terrifiant sans en voir l’image finale.

L’errance du diagnostic : quand la médecine tâtonne

Notre médecin traitant, alerté, a prescrit une prise de sang. L’attente des résultats a été une torture. Chaque heure qui passait était une heure de plus à vivre avec ce poids sur la poitrine. Et puis, le verdict est tombé, ou plutôt, il n’est pas tombé. « Prise de sang incomplète », « résultats non concluants ». On nous demandait d’attendre, d’observer. Mais observer quoi? Que notre fils continue de s’affaiblir?

Cette période d’errance diagnostique a été la plus difficile. Se sentir impuissant, non entendu, alors que votre instinct vous hurle que chaque jour compte. C’est un sentiment d’abandon face à un système qui semble parfois plus occupé à suivre des protocoles qu’à écouter l’angoisse d’une famille. Sans le savoir, nous nous rapprochions dangereusement d’une acidocétose diabétique, une complication grave qui survient lorsque le diagnostic tarde trop. Le temps n’était pas notre allié.

La lumière vient de la pharmacie : notre héroïne en blouse blanche

À bout de nerfs, un après-midi, je suis entrée dans notre pharmacie de quartier. Plus pour vider mon sac que pour chercher un remède. Et là, au milieu des boîtes de médicaments et des conseils santé, nous avons trouvé notre héroïne. Une pharmacienne. Elle a pris le temps de nous écouter. Vraiment écouter. La soif, les pipis au lit, la perte de poids, l’appétit… Elle a hoché la tête, son visage est devenu sérieux.

« Avez-vous essayé des bandelettes urinaires? », a-t-elle demandé. C’était si simple. Elle nous a expliqué comment faire. De retour à la maison, le test a pris quelques secondes. La petite languette de papier a viré au violet foncé. Glucose. Cétones. Les mots que nous apprendrions bientôt à redouter étaient là, en couleur, sur ce petit bout de carton. Ce n’était plus une intuition. C’était une preuve. Cette pharmacienne, par son écoute et son professionnalisme, nous a offert la première certitude, la première marche sur laquelle nous appuyer pour la suite.

« Vous devez venir. Maintenant. » : L’appel à l’hôpital de Meaux

Forts de cette preuve, nous avons recontacté notre médecin qui, cette fois, a réagi immédiatement. Il a transmis les informations à l’hôpital de Meaux. Le lendemain, le téléphone a sonné. Je n’oublierai jamais la voix calme mais ferme de l’infirmière au bout du fil. « Madame, c’est l’hôpital de Meaux. Il s’agit de votre fils, Evan. Vous devez venir. Maintenant. Préparez un sac pour plusieurs jours. »

Le monde s’est arrêté. Un mélange de panique absolue et de soulagement étrange nous a envahis. La peur, car le mot « hôpital » fait trembler n’importe quel parent. Le soulagement, car enfin, quelqu’un nous prenait au sérieux. L’incertitude était terminée. Une autre bataille commençait, mais au moins, nous savions contre quel ennemi nous allions nous battre. Le diagnostic de diabète de type 1 a été officiellement posé le 23 septembre 2023. Notre ancienne vie s’est arrêtée ce jour-là.

Dix jours en apnée : apprendre à devenir parents-soignants

L’hospitalisation a duré dix jours. Dix jours en apnée, suspendus au temps de l’hôpital. Ce fut un tsunami d’informations, un cours accéléré pour devenir diabétologue, nutritionniste et infirmier pour notre propre enfant. Apprendre à compter les glucides, à comprendre les ratios d’insuline, à reconnaître les signes d’hypo et d’hyperglycémie.

Et puis, il y a eu la première piqûre. Tenir cette seringue, ce stylo à insuline, et savoir que vous allez devoir infliger une petite douleur à votre enfant pour le maintenir en vie… c’est une épreuve qui déchire le cœur d’un parent. C’est le moment précis où l’on bascule. On n’est plus seulement un parent qui console, on devient un « parent-soignant ». Cette charge mentale, cette responsabilité de chaque instant, est un poids immense qui s’installe et ne vous quitte plus, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Notre village : sans eux, rien n’aurait été possible

Pendant ces dix jours, si nous avons pu rester aux côtés d’Evan, si nous avons pu nous relayer à son chevet, absorber cette montagne d’informations et commencer à faire notre deuil de la vie d’avant, c’est grâce à notre « village ». Nos familles. Elles ont été notre ancre.

Pendant que nous étions à l’hôpital, elles ont pris le relais avec notre deuxième enfant. Elles lui ont offert un cocon de normalité, de jeux et de câlins, le protégeant de l’angoisse qui nous rongeait. Savoir qu’il était bien, en sécurité et aimé, nous a donné la force de nous concentrer sur Evan. Cette aide n’était pas que logistique, elle était vitale. Elle a permis à notre couple de rester soudé, de faire front ensemble, de se soutenir mutuellement au lieu de se déchirer sous la pression. Sans eux, nous nous serions noyés.

Notre nouvelle vie avec le diabète de Type 1

Aujourd’hui, quelques années ont passé. La peur est toujours là, tapie dans un coin de notre tête. Mais elle est désormais accompagnée par la connaissance, la maîtrise et une immense dose d’amour. Evan est incroyable de courage. Il a accepté les piqûres, les contrôles de glycémie au bout du doigt, avec une résilience qui nous laisse sans voix. Il n’est pas un enfant malade. C’est Evan, notre petit garçon, qui a juste un pancréas un peu paresseux et qui a besoin d’un coup de main.

Nous avons appris qu’il est un super-héros, et que nous sommes ses co-équipiers. Notre vie a changé, c’est vrai. Mais elle est toujours aussi belle, aussi pleine de rires et de joie. Simplement différente.

Et vous, quelle a été votre ancre dans la tempête du diagnostic? Racontez-nous votre histoire en commentaire, car c’est en partageant que nous construisons notre village.