Maladie du diabète et santé

Journée Mondiale du Diabète 2025 : « Diabète et santé mentale », l’autre urgence

Plus qu’une glycémie : ce fardeau psychologique dont on ne parle jamais

 

Ce 14 novembre 2025, nous n’allons pas seulement parler de chiffres de glycémie, de pompes à insuline ou du contenu de nos assiettes. Pour cette Journée Mondiale du Diabète, nous allons parler de ce qui se passe dans la tête. Nous allons parler de ce poids invisible, de cette fatigue qui ne se mesure pas avec un lecteur de glycémie. Nous allons parler de vous.

La Journée Mondiale du Diabète est un symbole de solidarité collective. Cette année, la Fédération Française des Diabétiques (FFD) a choisi un thème d’une puissance et d’une nécessité absolues : « Diabète et santé mentale : l’autre urgence ». Ce choix est un signal fort. Pour les plus de 4,3 millions de Français qui vivent avec un diabète , la maladie n’est pas qu’une simple pathologie chronique. Elle impose une « charge mentale quotidienne » , un enjeu majeur, vital, et pourtant « encore trop souvent sous-estimé ».   

L’utilisation du terme « urgence » par la Fédération est tout sauf anodine. Dans l’imaginaire collectif du diabète, l’urgence est physique : une hypoglycémie sévère, un risque d’acidocétose. En 2025, la FFD place l’urgence psychologique exactement au même niveau. Ce n’est pas un aspect secondaire, un « bonus » de bien-être. C’est un changement de paradigme. Il suggère que le bien-être mental n’est pas une simple conséquence de la maladie, mais une composante essentielle de son traitement.

Cet article est là pour briser ce silence. Pour mettre des mots sur ce fardeau. Et pour vous dire que non, vous n’êtes pas seul(e).

 

La « charge mentale » : quand le diabète ne prend jamais de pause

 

Le concept de « charge mentale » a envahi nos conversations, souvent pour décrire la gestion du foyer ou du travail. Mais pour une personne vivant avec un diabète, ce terme prend une dimension existentielle.

Vivre avec un diabète, ce n’est pas seulement se souvenir de prendre un traitement. C’est un travail de gestion logistique, émotionnelle et médicale à plein temps, non rémunéré, dont le projet est votre propre survie. C’est une gestion 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Comme le résume parfaitement ce témoignage de parent : « On vit avec le diabète de type 1 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il n’y a pas de pause et cela peut être épuisant ».   

Cette charge, c’est l’anticipation permanente. Il ne s’agit pas seulement de réagir à une glycémie, mais de tout prévoir : l’impact du prochain repas, de la réunion stressante, de la séance de sport, ou même d’une simple balade. C’est un travail constant d’« organisation, de l’anticipation afin d’obtenir un bon équilibre de vie ». Chaque jour, vous devez penser à des dizaines de paramètres : « contrôles, traitements médicaux, rendez-vous de suivi ».   

Et puis, il y a la peur. Cette charge mentale, c’est aussi vivre avec la « peur des complications » , une épée de Damoclès qui pèse sur chaque décision.   

Il est donc non seulement normal, mais parfaitement logique, de ressentir par moments de l’« anxiété, fatigue, lassitude ou encore sentiment d’isolement ». Le droit d’en avoir « marre » est un sentiment tabou, que les patients expriment souvent avec culpabilité. Un patient, décrivant l’épuisement face aux solutions proposées qui représentent « toujours plus de travail », résume ce sentiment : « marre de tout ça et je n’arrivais pas à prendre soin de moi, et en plus de tout ça, les sentiments de culpabilité ».   

Cet épuisement n’est pas un échec personnel. C’est l’équivalent d’un burnout professionnel. Vous n’êtes pas « mauvais » patient ; vous êtes un gestionnaire de projet surmené, et il est temps de reconnaître ce travail.

 

Nommer l’invisible : de l’anxiété à la « détresse liée au diabète »

 

Ce fardeau psychologique n’est pas une simple impression. Les chiffres sont accablants. Une étude de la Fédération Internationale du Diabète (FID) de 2024 révèle que « 77 % des personnes vivant avec un diabète déclarent avoir souffert de troubles tels que l’anxiété ou la dépression, en lien direct avec leur maladie ». Une autre estimation de la FID confirme que « le diabète a un impact sur le bien-être mental de 3 personnes sur 4 qui en sont atteintes ».   

Cependant, il est crucial de mettre le bon mot sur cette souffrance. Souvent, ce que vivent les patients n’est pas une dépression clinique classique, mais un état que les experts nomment la « détresse liée au diabète » (ou Diabetes Distress en anglais).   

Quelle est la différence ? La détresse liée au diabète n’est pas une maladie mentale au sens psychiatrique. C’est une réaction émotionnelle négative, mais parfaitement compréhensible et spécifique, à la charge écrasante de la gestion du diabète. C’est le sentiment d’être dépassé, frustré, en colère ou découragé par les exigences incessantes de la maladie.   

Et c’est là que se situe le cœur du problème, le véritable cercle vicieux. La détresse n’est pas juste un « sentiment » désagréable. Elle a des conséquences cliniques directes et graves.

Des études, comme celles résumées par l’American Diabetes Association, sont formelles : une détresse liée au diabète élevée est directement associée à une « suboptimal self-management » (une auto-gestion sous-optimale). Concrètement, une personne en état de détresse psychologique aura plus de mal à suivre son traitement, à maintenir une alimentation saine, à faire de l’activité physique ou à contrôler ses glycémies.   

La conséquence est mathématique : cette auto-gestion dégradée par la détresse mène à des « elevated A1C » (une Hémoglobine Glyquée, ou HbA1c, plus élevée).   

Ceci renverse complètement la perspective habituelle. La pensée commune, et parfois même médicale, suppose que : 1. Le patient « se laisse aller ». 2. Son HbA1c monte. 3. Il se sent déprimé à cause de son échec.

La réalité est souvent l’inverse : 1. Le patient subit la « charge mentale » 24/7. 2. Il développe une « détresse liée au diabète ». 3. Cette détresse épuise ses ressources, le rendant incapable de maintenir une gestion optimale. 4. Son HbA1c monte.

Le « mauvais » chiffre d’HbA1c n’est donc pas la cause du mal-être, mais le symptôme d’une détresse psychologique qui n’a pas été entendue. On ne peut pas soigner l’un sans l’autre. C’est exactement pour cela qu’il s’agit de « l’autre urgence ».

 

Le poids des mots : déconstruire les mythes qui pèsent sur le moral

 

La charge mentale n’est pas seulement interne. Elle est constamment alourdie par le monde extérieur : la stigmatisation, les idées reçues , les jugements et les clichés.   

Ces petites phrases, souvent lancées sans mauvaise intention, sont une source majeure de détresse. Elles transforment l’entourage en « police alimentaire » et renforcent le sentiment de culpabilité.

Voici les phrases que les personnes vivant avec un diabète ne veulent plus jamais entendre :

  • L’accusation : « Tu as un diabète parce que tu as mangé trop de sucre ? ». Françoise Lacaze, patiente experte DT1, témoigne avec force : « entendre dire que je suis diabétique parce que j’ai mangé trop de sucre est une phrase qui me fait mal ».   

  • La surveillance : « Tu ne devrais pas manger ça, c’est mauvais pour ton diabète ».   

  • L’interrogation inquisitrice : « Et ça, tu peux manger? ».   

  • La hiérarchisation ignorante : « C’est le bon ou le mauvais type de diabète que tu as? ».   

  • La fausse consolation : « Tu as un diabète? On ne dirait pas pourtant ! ».   

Ces remarques ne sont pas seulement factuellement incorrectes ; elles sont psychologiquement toxiques. Elles génèrent de la honte et de l’isolement. Et comme nous venons de le voir, tout ce qui augmente la détresse est contre-productif et aggrave potentiellement la maladie.

Pour déconstruire, il faut informer. Rétablissons les faits, simplement.

  • Le diabète de type 1 (DT1) touche environ 6% des personnes diabétiques en France. C’est une maladie auto-immune. Votre système immunitaire, pour des raisons encore mal comprises, attaque et détruit les cellules de votre pancréas qui produisent l’insuline. Le pancréas ne fabrique donc plus du tout d’insuline. Cela n’a absolument rien à voir avec le fait d’avoir mangé « trop de sucre ». L’unique traitement est l’apport d’insuline à vie (injections ou pompe).   

  • Le diabète de type 2 (DT2) touche 92% des patients. Il ne s’agit pas d’une absence de production, mais d’une résistance à l’insuline : le corps la produit, mais les cellules l’utilisent mal. Ses causes sont multi-factorielles et complexes, incluant une forte prédisposition génétique, mais aussi des facteurs liés au mode de vie, et souvent, comme le souligne le professeur Philippe Froguel, à la « précarité et à la pauvreté ». Le réduire à une simple « faute » individuelle est non seulement faux, mais profondément blessant.   

Parfois, la blessure vient même du corps médical. Des termes comme « observance » ou « compliance »  créent une relation verticale où le patient doit « obéir ». Être accusé d’être dans le « déni »  quand on exprime un épuisement est le comble de la non-écoute. Un témoignage poignant sur Radio France après une émission sur le diabète résume ce besoin vital : « Entendre sa parole c’était se sentir moins seul, moins coupable, moins paresseux, compris.   

 

Vous n’êtes pas seul(e) : le soutien comme prescription

 

Le message le plus important de cette Journée Mondiale du Diabète 2025 est là. Vous avez le droit d’être fatigué(e). Vous avez le droit d’être submergé(e). Comme le crie un blogueur : « Le Diabète, ça prend la tête. (…) Et on a le droit d’être mal! Qu’on soit équilibré ou non, soutenu ou non. C’est un droit ! ». Vous n’avez pas à être un « héros »  tous les jours.   

Et cette année, vous n’êtes pas seul(e) pour porter ce fardeau. La Fédération Française des Diabétiques déploie un arsenal d’actions pour rompre l’isolement et faire de la santé mentale une priorité.   

  • Pour objectiver le vécu : La FFD présentera en avant-première les résultats de son baromètre santé mentale DiaMind le 13 novembre. Ce baromètre est crucial pour donner des chiffres concrets aux « impacts d’un diabète sur la santé mentale ».   

  • Pour changer le système : Un colloque institutionnel s’est tenu le 14 novembre à Paris, avec des figures clés du monde de la santé. L’objectif ? Analyser « les solutions à mettre en œuvre pour mieux intégrer la santé mentale dans le parcours de soins ».   

  • Pour VOUS, patients et proches : La FFD organise une visioconférence ouverte à tous, intitulée « Diabète et santé mentale : mieux comprendre, mieux accompagner ». Elle a eu lieu le jeudi 13 novembre 2025, de 18h30 à 19h30. Elle réunira des experts, dont le Dr Clément Vansteene (psychiatre), Arnaud Bubeck (responsable du Diabète LAB de la FFD) et des patients témoins pour échanger sans tabou.   

  • Près de chez vous : Plus d’une centaine d’actions (rencontres, stands d’information, etc.) seront proposées partout en France par les associations fédérées.   

Cette stratégie est une attaque sur deux fronts : d’un côté, une action « Top-Down » pour former les médecins et adapter le système de soins  ; de l’autre, une action « Bottom-Up » pour vous donner la parole et rompre votre isolement. La FFD prépare le système à enfin écouter, tout en vous donnant la permission de parler.   

 

Un appel à l’entourage : comment vraiment aider ?

 

Si vous êtes le conjoint, le parent, l’ami(e) ou le/la collègue d’une personne vivant avec un diabète, cette partie est pour vous.

Vous voulez aider. C’est une certitude. Mais votre rôle n’est pas d’être la « police du diabète ». Face à la détresse psychologique, la surveillance est contre-productive. L’empathie est le seul soin qui vaille.

Comment aider vraiment?

  1. Écoutez, vraiment. Le conseil numéro un de la Fédération aux proches est simple : « apprendre à écouter avec empathie et à être solidaire ». Cela signifie écouter pour comprendre, pas pour répondre. Ne coupez pas la parole, ne minimisez pas (« ce n’est rien »), ne proposez pas de solution miracle (« tu devrais… »). Écoutez.   

  2. Validez, ne jugez pas. Votre proche vous dit qu’il est fatigué de sa maladie ? La pire réponse est : « Mais tu dois le faire ». La meilleure est : « Je comprends que ce soit épuisant ». Soyez « calme et attentif à son ressenti et répondez avec empathie ».   

  3. Informez-vous. La meilleure façon de briser les mythes est de les comprendre. « Aidez votre proche à trouver de l’information pertinente sur sa maladie ». Lisez cet article. Comprenez la différence fondamentale entre un DT1 et un DT2. En arrêtant de poser les questions qui blessent , vous allégez déjà sa charge mentale.   

  4. Demandez avant d’agir. Ne prenez pas le contrôle de sa maladie. Demandez simplement : « De quoi as-tu besoin de ma part aujourd’hui ? ».

Des ressources existent aussi pour vous, comme le programme « Bien vivre mon diabète », qui propose un module spécifique et gratuit « J’allège ma charge mentale ».   

Le soutien psychologique que vous offrez est une intervention clinique. Si la détresse, l’isolement et la stigmatisation aggravent le diabète , alors l’écoute  et la déculpabilisation  le soignent. En allégeant la charge mentale de votre proche, vous libérez ses ressources cognitives pour sa gestion. L’empathie peut, indirectement mais concrètement, améliorer la santé.   

 

De la charge mentale à la charge partagée

 

Le diabète, ce n’est pas seulement 4,3 millions de personnes en France qui doivent gérer leur glycémie. C’est 3 personnes sur 4 qui, en silence, luttent aussi avec leur santé mentale.   

Le message de cette Journée Mondiale du Diabète 2025 est que la santé mentale est la santé. Ce n’est pas un luxe, c’est une nécessité. C’est « l’autre urgence » , car l’anxiété et la lassitude  ne sont pas des échecs personnels, mais les symptômes d’un fardeau trop lourd à porter seul.   

Alors, agissons.

  • Si vous vivez avec un diabète : Vous avez le droit d’être fatigué(e). Vous n’êtes pas seul(e). Votre ressenti est légitime. Parlez-en à votre équipe soignante, à vos proches, et rejoignez la visioconférence du 13 novembre.   

  • Si vous êtes un(e) proche : Votre mission n’est pas de contrôler, mais de soutenir. Écoutez. Votre bienveillance est un médicament.   

  • Pour toutes et tous : Partagez cet article. Engagez la conversation.

Le 14 novembre, et tous les jours qui suivront, demandez à un proche diabétique non pas « Comment va ta glycémie ? », mais « Comment vas-tu, toi? ».

La charge mentale devient plus légère quand elle est reconnue et partagée. Cette année, faisons de la Journée Mondiale du Diabète le début de cette conversation.

 

Julie

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