De la chambre d’hôpital au mur de l’infirmière : comment j’ai fait la paix avec le jour de notre diagnostic

Il y a des odeurs, des bruits et des lumières blanches que notre mémoire de « parent-pancréas » n’effacera jamais vraiment. Pour moi, comme pour la plupart d’entre vous, l’hôpital est la case départ. C’est le lieu du fameux « Jour 1 ». Celui où le mot Diabète de Type 1 est tombé comme un couperet, séparant notre vie de famille en deux : l’avant, et l’après.

Pendant longtemps, mon rapport à l’hôpital a été viscéralement lié à la peur. Mais récemment, lors d’un rendez-vous de routine pour Evan, quelque chose de magique s’est produit. J’ai réalisé que la boucle était bouclée.

Le souvenir du Tsunami

Le jour du diagnostic, le monde s’effondre. On se retrouve propulsé dans une chambre d’hôpital, entouré de machines qui bipent, avec un enfant épuisé et un cerveau qui refuse d’assimiler ce qui se passe. En quelques jours, on nous demande d’apprendre une nouvelle langue (basal, bolus, cathéter, glycémie) et de devenir l’organe défaillant de notre propre enfant.

Quand on est sorti de cet hôpital la première fois, j’étais terrifiée. Chaque couloir de ce bâtiment me rappelait notre impuissance face à la maladie. L’hôpital était le symbole de ce qui nous avait volé notre insouciance.

🛠️ Transformer la peur en moteur

Et puis, la vie reprend le dessus. On apprend, on tâtonne, on pleure parfois (souvent) d’épuisement, et surtout… on s’adapte.

C’est de cette adaptation forcée, de ces nuits hachées et de ces capteurs qui se décollent l’été qu’est née l’idée de Zen et Dia. Parce que j’en avais assez de subir ce matériel médical, j’ai voulu le dompter. Je voulais qu’Evan puisse courir au parc sans que sa pompe ne le gêne, et je voulais que nous, parents, puissions souffler un peu. Zen et Dia n’est pas juste un projet entrepreneurial, c’est ma thérapie. C’est ma façon de reprendre le contrôle sur le DT1.

Le choc dans le bureau du médecin

Ce qui m’amène à notre dernier rendez-vous chez l’infirmière.

On connaît la routine : la salle d’attente, la pesée, le téléchargement des données de la pompe, l’analyse des fameuses courbes de glycémie… J’entre dans le bureau du médecin avec Evan. Je m’assois, je lève les yeux, et là, mon cœur a raté un battement.

Épinglée sur le panneau d’affichage, juste derrière le bureau du médecin, bien en évidence pour que toutes les familles qui s’assoient à ma place puissent la voir : la plaquette de présentation Zen et Dia.

Ma plaquette. Notre projet.

Je ne saurais pas vous décrire l’ouragan d’émotions qui m’a traversée à cet instant précis. Dans ce même hôpital où je m’étais sentie la plus petite, la plus vulnérable et la plus démunie du monde quelques années auparavant, mon travail était affiché comme une solution, comme un soutien pour d’autres familles.

Le médecin l’avait mise là parce qu’il croyait en ce projet. Parce qu’il voyait l’utilité de ces bananes pensées par une maman-pancréas, pour les enfants DT1.

La boucle est bouclée

En regardant cette petite feuille de papier sur ce mur d’hôpital, j’ai mesuré le chemin parcouru. Je ne suis plus seulement cette maman terrorisée du Jour 1. Je suis devenue une actrice du quotidien de mon fils, et à ma petite échelle, de celui d’autres familles.

L’hôpital n’est plus ce monstre froid qui nous a annoncé une mauvaise nouvelle. C’est devenu un lieu de partenariat, un lieu où l’on avance ensemble, équipe médicale et familles.

À vous tous qui êtes peut-être au début de ce chemin, qui redoutez encore de franchir les portes du service de diabétologie : ça va aller. Le traumatisme du début se transforme. Vous allez vous découvrir des ressources insoupçonnées, une résilience à toute épreuve, et qui sait… vous allez peut-être même créer des choses merveilleuses à partir de ce chaos. 💙

Et vous, comment a évolué votre rapport à l’hôpital depuis le diagnostic ? C’est toujours une source d’angoisse ou vous y allez l’esprit plus serein aujourd’hui ? Dites-moi tout en commentaire.

Julie